2020-02-14 阅读量:
慈善追踪
20名先天小耳畸形特困患者将获首批救助
本报讯(记者王琼)今天是“中国出生缺陷日”,中国少年儿童慈善救助基金会“天使妈妈基金”在中国医学科学院整形外科
医院正式启动了“爱耳义动”先天小耳畸形治疗慈善项目。本报慈善周刊报道的右脸畸形女孩小诗佳成为该项目的首个救助对象。
8月17日,本报慈善周刊以《只有大黄狗为我舔泪》为题,报道了小诗佳的故事。10岁的安徽女孩小诗佳天生右耳缺失、右脸畸
形,从小父母外出打工,她必须独自照顾太祖母和祖父。当小伙伴笑她没有耳朵时,孤独而懂事的她哭着说:“只有大黄狗为我舔
眼泪!”故事刊发后,小诗佳的境遇得到了社会各界的关注。
今天上午,小诗佳幸运地成为“爱耳义动”项目的首个救助对象,领取了1700元的生活补助。她一脸兴奋地告诉记者:“月
底,我就要进行二期造耳手术了,明年5月,就能做嘴部整形手术了!”
目前,在我国面部畸形患者中,先天小耳畸形的发病率仅次于唇腭裂。“爱耳义动”项目是我国首个先天小耳畸形治疗慈善项
目。
据了解,“爱耳义动”项目一期拟在全国范围内救助20名特困家庭患者,年龄在10至30岁之间,每位患者将获捐2.5万元医疗
费,还将根据各自经济情况,获得适当的生活交通补贴。
■ 故事
10岁安徽女孩单诗佳被确定为首位救助对象
“我想听大海的声音”
“如果我有了新的耳朵,我最想去听大海的声音。”这是女孩单诗佳的梦想。她被“天使妈妈基金”确定为首位救助对象。
被小朋友喊“丑八怪”
单诗佳出生在安徽省宿州赵庄镇郝楼村,10年前,单诗佳出生时,妈妈薛正敏陷入了巨大的痛苦中,这个孩子没有右耳,“很
多人都劝我放弃吧,我舍不得啊。”月子里,薛正敏是哭着过来的。
不幸的是,单诗佳没有右耳的同时,还伴有右侧脸短小的缺陷,这使得从懂事起,单诗佳就下意识地把头往右肩上靠,想把自
己这半张脸给藏起来。
童年的记忆里,最深刻的是,那些“坏孩子”笑她没耳朵,喊她“丑八怪”,每到这时,单诗佳就跑回家搂着贝贝哭。
贝贝是单诗佳从小养大的大黄狗,委屈难过时就对着贝贝哭,“贝贝可以舔我的眼泪。”
成绩优秀但沉默寡言
女孩是爱美的,可是单诗佳从来不照镜子,也不照相。“我不想看见我自己的样子。”
开学就要上五年级的单诗佳,虽然成绩优良,但脸部缺陷让她越来越沉默寡言。高昂的手术费让这个贫苦家庭很吃力。
单诗佳的爸爸身患乙肝,一直失业在家。单诗佳还有个8岁的弟弟,正在上学。
全家的经济收入只有靠妈妈薛正敏在广东打工的月薪一千多元。
辗转联系上天使妈妈基金,得知可以获助进行外耳再造手术时,单诗佳很少有笑容的脸上,难得有了一丝笑意。
单诗佳的主治医生章庆国说,手术完成后,单诗佳将会拥有像常人一样形态逼真、轮廓清晰的人造耳朵。
■ 背景
先天小耳畸形
先天性小耳畸形是指耳廓比正常耳廓小,常伴有外耳道闭锁。
中国医学科学院医学整形外科医院主任医师章庆国介绍,据统计,我国小耳畸形发生率约为万分之六,以右侧较多。典型的小
耳畸形病人的残耳形状像一小赘生物,以后随年龄也不会长大,因此只能通过手术来再造一个正常大小形状的耳朵。
章庆国说,小耳畸形发生的原因一般认为与怀孕早期的偶然事件有关,如病毒感染、服药、精神刺激、辐射、环境污染等因素
有关。由于患者的容貌与常人不同,往往造成很大的心理压力,因为外耳再造手术最佳时间是在孩子六七岁,或者更大一些,在这
种煎熬下,患儿和家长都会不同程度地出现心理问题。“患儿的心理症状一般是自卑感强烈,不愿与人交流。”
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